董华腾医生的科普号

意大利是欧洲民族与文明的摇篮，也是文艺复兴重要发源地，拥有全世界最为先进和完善的医疗体系和国际领先的医疗技术。2018年8月～11月，我经由甘肃省妇幼保健院推荐，有幸通过甘肃省卫计委的选拔，与省内其他医院的三位同仁来到意大利锡耶纳大学医院（Azienda Ospedaliera Universitaria Senese）进行了为期3个月的研修学习，在异国他乡度过了充实而有意义的生活。锡耶纳大学医院原名圣马利亚医院，是一所教会医院，建于1090年，是公认的世界上最古老的医院，也曾是欧洲规模最大的医院，也是现代医学中“达芬奇”机器人手术的发源地。感谢锡耶纳大学医院细致周到的安排，研修内容主要包括3部分：一、临床学习：根据我们的专业情况安排科室及导师，在学习过程中可根据自己兴趣及意愿申请轮转相应科室；我主要轮转了儿童神经心理科与综合儿科。二、理论课程：包括公共课及选修课。公共课可以让我们大体上了解意大利的医疗体制、医疗相关的文化、医学生培养、志愿者组织等。选修课涵盖内容非常广泛，内外妇儿科、神经科、心理学、病理技术、康复、医院管理、精进思维等等，可根据自己的专业及兴趣自主选择。三、参观项目：一部分是医疗相关的，如急救中心、新生儿重症监护室、秘密妈妈基地、院内母乳库、皮肤库、消毒中心、老年护理中心、静默室；另一部分是领略意大利文化的活动，如参观锡耶纳市政厅、图书馆、牧山银行、锡耶纳教堂、锡耶纳大学医院旧址等。这些安排让我们度过了充实而有意义的3个月。期间感触颇深且受益匪浅，现将研修体会做汇报如下：1．医疗体制完善有序意大利实行的是全民免费医疗，包括但不仅限于一般医疗服务、儿童专科服务、慢性病基本用药、随访、住院治疗、检查和实验室诊断以及其他早期诊断和预防的专项服务。部分特殊诊疗项目如门诊挂号费、牙科矫形、整形美容、部分康复项目等属于收费项目，但是具体费用也会根据家庭收入不同而不同，如果患者属于低收入者，挂号费也是免费。由于意大利所有的医疗机构都是统一管理，采取分级诊疗制度，什么级别的医疗机构干相应级别应该干的工作，所以避免了重复投资。意大利实行 “大区医疗自治”，各个大区有一定的医疗自主权。锡耶纳所在的托斯卡纳大区分为四个地方医疗局和三个大学医院。各大区医疗局、地方医疗局以及大学医院必须保证每年收支平衡。区域内的医院由大区医疗局统筹安排，根据自身实际情况决定重点发展方向，真正做到各有所长、又彼此协作。比如锡耶纳大学医院设有全大区唯一的心脏移植中心，负责全大区心脏移植患者的治疗；而格罗塞托医院拥有全欧洲最大的机器人手术培训基地和手术室，负责全大区乃至全国的机器人手术；另一家位于Nottola的二级医院则以康复学科著名。意大利居民患病后，由家庭医生负责首诊，如果因为患者病情需要，需要到医院进行检查或进一步治疗，家庭医生会开具处方，由患者自由决定选择哪家医院进行治疗或者检查，家庭医生会全程跟踪患者的就医过程，可能还会负责协助患者与医生沟通。患者自由选择自己想要就诊的医院，若需要进行高尖设备的检查或复杂的手术，可以顺畅的转诊到有资质的医疗机构。这种机制促使各大学医院，各地方医疗局附属的医院就必须不断改进医疗质量，提高患者的就医体验，吸引更多病员，才可能维持收支平衡。家庭医生之间也存在着竞争，家庭医生的收入是根据所管辖的患者数量，由地方医疗局付费的，患者是可以自由选择家庭医生的。家庭医生服务好、技术水平高，患者选择就会多。为了保证家庭医生的服务质量，地方医疗局也对家庭医生管辖患者数量的上限进行了封顶，最高不超过1500人。患者可以在各大区间自由就诊，享受同等的免费医疗服务，这也就可能导致部分地区能吸引更多的病源，从而得到更好的发展。 随着欧洲经济危机，各地方医疗机构也不断改革，减少医疗成本支出，提高医疗服务质量。对比国内，“航母”级别的医院越扩越大，高级的检查设备和器械甚至使用率不高，成本再转嫁到患者身上，恶性竞争，畸形发展；而基层医院由于软硬件及人员的限制发展滞后，不能满足患者基本需求，并没有发挥其应有的作用。国内的医疗改革的确还有很长的路要走。2.重视保护儿童权益在意大利的三个月期间，我分别在小儿神经心理科和综合儿科接受了临床培训。锡耶纳大学医院儿科相关的各科室各项配置都充分考虑了儿童的心理特点，乐园式的装修风格，明快的色彩、创意的壁画、舒适的休息区、奇幻的淘气堡，每一处细节都充分体现了对儿童的关爱。医院有专职的社会工作者根据国家法律及医院制定的流程来实施儿童权益的保护，并在儿科急诊设置了心理室和警务室。在心理室，有专人帮助舒缓儿童或家长的紧张、焦虑情绪；而警务室则是时刻准备着处理可能的“虐童”事件。病区内还根据儿童的不同年龄阶段设置了相应的娱乐室、图书室、电脑室、绿植室等，并免费为学龄期儿童聘请专业教师，保障孩子们在住院期间接受教育的权利。意大利国家法律规定，未成年人就诊期间监护人带薪陪同，陪护人员在医院的餐饮也一并由医院免费提供。儿童是集天使与恶魔的属性为一身的特殊存在，来到医院这个陌生环境，他们恐惧、他们好奇、他们撒娇、他们哭吵。对弱小儿童的怜悯，刻在意大利整个社会的基因里。与其他学科相比，儿科医生总是要付出更多的关怀与慈爱，而锡耶纳大学医院在对儿童的人文关怀方面更是不遗余力的打造每一个细节。儿科病区的医护人员工作服上绘制着卡通图案，拉近了与孩子们的距离；医护人员总是那么朝气蓬勃、充满阳光、活力四射，他们与患儿和家属交流时从来都是轻声细语，非常注重与患儿的互动。对于小月龄的宝宝，他们会在白大褂口袋里放一些颜色鲜艳的玩具来转移其注意力，而稍微大一点的孩子，他们会和孩子们玩“玩偶医院”的游戏。“玩偶医院”就是孩子与医护人员模拟一整套就诊流程，让孩子扮演玩偶爸爸妈妈的角色与医护人员充分交流。通过玩偶这一媒介，非常完美地完成了患儿与医生的接触过程，孩子作为玩偶的“监护人”，自己成为医疗行为的主动参与者，自然而然地克服了内心对医院、医生以及医疗过程的恐惧、紧张与焦虑。在游戏过程中，医生首先会给孩子们讲解一些解剖和生理的基本知识、医院的作用、游戏的规则，然后教给孩子如何选择玩偶患者的疾病、如何记录玩偶患者的病历以及如何给玩偶患者看病。为了更加真实的还原就诊过程，有爱的医护人员及医学生们还制作了仿真度极高的玩偶病历及常用的医疗器械，甚至还有B超机、心电图机及除颤仪，以更好帮助孩子们们了解了到医院看病是怎么一回事。大多数到过“玩偶医院”的孩子，就诊过程更加顺畅，他们不再害怕、很少哭闹，能够较好的配合医生，甚至还会主动向哭闹的其他患儿介绍“经验”。受益的可不止是孩子，低年资儿科医生及医学生在这一过程中通过与患儿的直接接触，逐渐摸索到与小患者的沟通技巧，为今后开展儿科工作夯实基础。除此之外，这里的医护人员特别注重保护患儿的隐私，关注疼痛管理。治疗方面能口服就不注射，所有的检验采血除血培养外均尽量采用微量血送检。对于有认知能力的患儿，所有的诊疗操作必须在他们接受的情况下进行，且进行穿刺等操作时，患儿享有无痛的权利，护士会在拟穿刺部位事先外敷局麻药膏，药物起效后再进行穿刺。为了让患儿及家长知晓自己的权益，医院专门引发了相关的卡通手册，并派专门的社会工作者进病房向他们详细讲解。针对意外怀孕而不愿意流产、又无力抚养的女子，医院有“秘密妈妈”方案，充分保护意外怀孕妇女的隐私权，有专人帮助，让她们安心顺利生产，并且安排好产后孩子的领养问题。孩子无论遭遇什么样的疾病，政府全额免费医疗和抚养，享受同等的人权和保障，待到父母愿意再次抚养子女，仍可以随时恢复抚养权。记得有次一个自闭症患儿的妈妈情绪崩溃哭了起来，全科室的医护人员都把这件事当作一件天大的事情来对待，很快就有社会服务人员及志愿者到病区来，有的负责帮助照看孩子能让她好好休息；有的拥抱着哭泣的母亲柔声细语地安慰开导，那画面真的令人感动。意大利还有一个非常有名的“小丑医生志愿者协会”，他们并不是真正的医生，而是经过培训的来自各行各业的志愿者。他们认为微笑可以拉近人与人之间的距离，通过给患者带来欢声笑语来缓解患者的情绪、促进疾病康复。每周这些志愿者都会扮成有着红鼻头的小丑医生，通过滑稽的表情、夸张的肢体语言、魔术表演以及赠送小礼物等方式给患者带来欢乐。3.和谐医患与人文素养由于门诊、住院、手术都采取预约制，医生的工作时间很有弹性，每天只需要将预约好的病人处理完就可以，时间的充裕带来的必然是态度友好。医生与病人见面，大家先social一下，相互介绍介绍自己，握个手，拥抱一下，有时还会行贴面礼。聊聊天气，聊聊新闻，聊聊最近的生活，最后才切入正题开始诊疗。意大利的医生根本不花时间和精力去担心什么医疗费用多少，病人欠不欠费，医保超不超标，药占比能否控制这些都不关医生的事儿；不用永远都在写病程记录、谈话记录、手术记录、各种讨论记录，在他们眼里医生就不是做这些的。这里的医生只做医生的工作，就是与病人沟通及思考如何处置病人，如何给予最合理的治疗。他们的“病程记录”非常简单，只是记录当天的生命体征和特殊情况，没有多余的废话套话，通常这些记录在查房的同时已经完成，医嘱也同时出具，节省了很多时间，而省出来的时间，可以多跟病人沟通交流，可以讨论病情，可以查阅资料以丰富专科知识，提升业务水平。在意大利，医生的培养周期长，淘汰率高，好不容易培养出来的人才，都会“爱惜羽毛”。科室的许多文书工作有专门的秘书跟进处理，使医生回归到医生的本位，全心全意做好本职工作。令人钦佩的还有医生对患者个人信息的保护与尊重。我们第一次入院培训时就被告知，不能随便拍摄病房情况及病案资料。拍摄病房情况一定不能有患者面容信息，并且拍摄前要征得带教老师和患者的同意，拍摄后还需将照片给被拍摄的病人看看确认；拍摄医疗文件前一定要征得带教老师同意，并对图片进行处理，隐去患者姓名等个人资料信息。甚至为此还签署了一份类似于告知书，保证书之类的文件。在这里，病人及家属对医生的尊重，是发自内心的。医生对患者的关心爱护，也是全心全意的。查房过程中，对于不明确的事项有时医生会在病人床前进行病例讨论，他们之间并没有看到上下级的距离，可以看到是真诚地沟通汇报患者的病情和交流，患者也会毫无怨言地耐心等待医生的建议和结果，如此和谐的医患关系实在让我羡慕。在意大利生活的每一刻我都能感受到深藏于每一个人身体里的优雅与文明：公共场合轻声细语，自觉排队，不随意打断别人说话或工作，出入时自觉地为后面的人留门……锡耶纳的室内道路非常窄，几乎仅能容一辆车开过，而且很少见到红绿灯，全是一个个转盘。但大家都非常遵守规则，相互避让，我从来没有见过堵车。如果有救护车开来，大家都会非常自觉地躲向道路两侧，注视救护车通过后才再继续行走。即使是年幼的孩子在玩耍时稍微吵闹一点儿，父母都会对他们发出“hush--”，孩子们大多数时候也就乖乖收敛了。 3个月的进修学习结束了，我收获的不仅仅是专业技术的提高，还有很多人生感悟。在这里改变了我对工作和生活的态度，开阔了眼界，拓展了思路。这里的医生热爱自己的工作，乐于交流，团队协作，医患如朋友，治学严谨，非常值得学习。再次感谢我们医院领导和同事们，感谢甘肃省卫计委的老师们，让我有机会亲身体会意大利社会文化和医院。我会以更加饱满的热情投入到今后的工作和生活中，不论结果如何，但求问心无愧!

心中的净土--------援藏工作纪实在我国西北，蕴藏着这样一片低调的魔幻绝美之地：直插云天的雪峰，碧绿如茵的草原，高远纯净的天湖——奇特多变的自然风光颠覆认知；勇武彪悍的骑手，古朴悠远的扎尕那，浓郁的藏族风情——更是赋予她独特的神秘气息。甘南藏族自治州是全国十个藏族自治州之一，地处青藏高原和黄土高原过度地带，是汉、藏文化的交汇带，境内大部分海拔在3000米以上，最高海拔4900米，年平均无霜期56天，每年的七八月份，是甘南最美的时节。2017年8月，我有幸作为甘肃省妇幼保健院第二批“组团式”援藏医疗队员，来到了美丽的甘南，深切的领略了一番她的魅力。我院对口支援的甘南州妇幼保健院位于甘南州合作市，承担着保障全州七县一市妇女儿童健康和妇幼保健技术指导的重任。初到甘南州妇幼保健院，院领导及我院支农队员的热情迎接让我们在阴冷的雨天里心间暖暖的。在为期一月的合作支援中，这里的同仁们从始至终对我们的工作给予积极的配合，对我们的生活也提供最大可能周到的照顾。我们在工作中并肩作战，在生活中也相处得非常愉快。刚到科室第一天就来了一个营养不良伴重度脱水的奄奄一息的婴儿，州妇幼的同仁介绍说，这种情况在这里非常常见，因为在当地女子生产完后并没有坐月子的风俗，休息几天就要出去放牧，婴儿都是老人在家以牛奶、酥油、炒面甚至糌粑喂养。牛奶较母乳脂肪球大又不含溶脂酶，矿物质含量高，消化吸收困难且加重肾脏负荷，并不适合喂养初生婴儿，就更不用说酥油、炒面、糌粑了。祖祖辈辈传承下来的生活方式，不是简简单单一句“母乳喂养好”就能改变的，再者，让自家有奶牛的牧民花钱去买对于他们来说昂贵的配方奶粉也恐怕是天方夜谭。在与州妇幼同仁的交流中我发现，即使是深知母乳喂养益处的医务人员，对自己子女的母乳喂养率也不容乐观。因此我在甘南开展的第一项重点工作就是普及母乳喂养的相关知识，包括产后开奶、授乳姿势、科学断奶、自然离乳、母乳的存储及复温；以及不同月龄不同情况的婴幼儿如果使用牛奶作为代乳品，应该通过怎样的“稀释、煮沸、加糖”等步骤进行家庭加工，以纠正其缺点使婴儿能够消化吸收。甘南地理地貌及气候多样，这里生活的有牧民，也有农民，乡亲们对孩子的关注度普遍不够，以“抽搐、抖动”等显而易见的症状为主诉的疾病非常常见，近年有增多趋势。因此我开展的第二项重点工作是针对小儿神经系统疾病的诊治进行培训。为了让大家有一个直观的印象，我以播放视频的形式介绍了小儿癫痫的常见发作形式，并对发作期脑电图特点进行了解读；对儿童生长发育各个阶段的非癫痫性发作做以举例分析；并对小儿热性惊厥的诊治流程及预防措施进行了规范指导。我原创的微视频“宝宝抽搐怎么办”也提供给这里，以便于日后向病患群体科普。甘南州妇幼保健院于2015年建立了甘南州新生儿重症救护中心，因此这里收治的患儿包括了儿童、婴幼儿、本院产科出生的需要治疗的新生儿及院外转诊来的重症新生儿。由于医护人员短缺，新生儿重症病房的患儿生活护理也是由家属来承担。由于生活方式及受教育程度的影响，患儿家属手卫生的情况普遍较差，这对于免疫力低下的新生儿来说有可能会造成致命性的感染。当地医护人员曾经尝试过每个床单位配置免洗手消液，但都被家属当作“洗洁精、洗衣粉”等过度使用了。结合甘南州妇幼保健院的实际情况，我的建议是医护人员随身携带免洗手消液，做到查看每个病人前后、进行操作前后的手消毒；对于家属做好宣教，专人陪护，不相互触碰别的患儿，护理患儿前后用香皂洗手，通过这两种方式预防院内感染的发生。在甘南州妇幼保健院工作的一个月，我共接诊患儿74人，向我院相关科室转诊7人，带教住院医师一人，开展“地西泮溶液直肠给药控制惊厥急性期发作”新技术一项，参与抢救惊厥持续状态患儿、救治双胎极低出生体重早产儿、指导CPAP辅助通气，开展了新生儿低血糖、新生儿窒息、肺炎、中重度贫血、急性腹泻伴脱水、急性喉炎、热性惊厥等疾病的治疗。工作之余，远离城市的喧嚣，我在青山绿水间流连忘返，艳羡成群结队的牛羊简单快乐的生活，信手拾起路边石头作画……所有的语言都苍白无力，唯有云白风轻，心旷神怡，物我两忘。简单的生活，单纯的信仰，心中的净土，就是一种幸福。

第一次见柔柔的时候，她那双大眼睛怯怯的，就像一只受到惊吓的小鹿。柔柔今年4岁了，但是体格长得就像个两岁的宝宝一样，个头小小的，身材瘦瘦的。柔柔的爸爸说，她从小就发育得比同龄的孩子慢些，家里人都没有在意，是因为这一个月她不会说话了，才来省妇幼看病的。在门诊导医台，柔柔被分诊到了小儿神经内科曹蕾主任的诊室。曹主任在了解到孩子的情况后，建议柔柔住院做进一步的检查，就这样，我见到了柔柔。经过详细的询问病史和初步的测试，我发现柔柔不仅不主动说话，也不能回答简单的问题，对别人发出的简单的指令也不能完成。但是通过观察，柔柔对手机铃声响起是敏感的，知道是来电话了要找手机，说明她听力没有问题，对非语言类的声音反应也是存在的。因为柔柔之前没有做过系统的体检，所以不能具体判断她这次发病前究竟是什么水平，只能通过引导让家长一步步回忆，这一个月来孩子语言功能是逐渐倒退的。脑炎?柔柔这一个月前后并没有接种疫苗，也没有发热、感染的症状，所以脑炎不太像……难道是LKS（Landau-Kleffner Syndrom 获得性癫痫性失语）? 获得性癫痫性失语是指患儿起病前发育正常，在已获得与年龄相适应的语言能力的前提下，丧失已获得的语言功能。也有少数患儿发病前的语言发育较同龄患儿轻度延迟。患儿听力正常，但对他人或自己的口语丧失理解能力，不能执行口语发出的简单指令，严重时对呼唤自己的名字也无反应而对非语言性声音的反应一般仍可保留，如电话铃声、汽车喇叭声、狗叫声等。患儿可以有癫痫发作，也可以没有，脑电图异常放电可以是这类孩子唯一异常的实验室检查。想到这，我让柔柔妈妈抓紧用温水给她把头发洗干净，动态脑电图监测做起来。持续动态监测了24个小时后，我发现，柔柔并没有LKS典型的异常脑电，而是表现为非特异性的慢波背景。因为儿童是在生长发育阶段，所以不同年龄脑电图背景节律的快慢也不一样，年龄越大，背景节律越快。柔柔的这种慢波，可能提示着她的大脑发育远远落后于同龄儿童，也可能提示着其他全身性疾病引起的脑功能障碍。那会是什么病呢？呆小症？苯丙酮尿症？柔柔爸爸说，柔柔是在当地县医院出生的，生后足底血是采过的，没有接到电话说明正常呀。头颅核磁共振的结果也出来了，柔柔的大脑发育结构上并没有什么问题，甲功八项回报也是正常的，微量元素除了血铅稍高，其他也没有什么特殊……随着检查结果一项一项回报，谜团越来越重了，这啥都好，为什么孩子不会说话了？奇怪的是，通过住院后的基本治疗，柔柔的状况也一天天好起来，眼神似乎也灵光了，住院第3天，柔柔说了两个字“气球”，第4天，柔柔爸爸单位的请假时间到了，他给柔柔办理了出院手续。回到家的柔柔没过两天就又回到了入院前的样子，又不说话了。爸爸情绪很低落，他发消息给我：如果北京有希望，我把房子卖了，这个孩子对我非常重要。休学可以吗？我带她去外面，天天吃喝玩乐，看怎么样。我隔着手机屏幕感受着他作为父亲的自责和绝望，期待着柔柔代谢病筛查的结果回报。柔柔出院一周后，我接到了遗传中心郑磊老师的电话：柔柔的血串联质谱和尿气相质谱的结果出来了，她很可能是甲基丙二酸血症！甲基丙二酸血症？这也就说明了为什么住院期间孩子情况有好转，出院回家很快就恢复原状了。甲基丙二酸血症又称甲基丙二酸尿症，是一种常染色体隐性遗传病，包括甲基丙二酰辅酶A变位酶酶蛋白缺陷及其辅酶钴胺素（维生素B12）代谢缺陷，是由于有机酸代谢的过程中出了问题导致有毒代谢产物在体内蓄积，引起身体各系统尤其是神经系统的损害。住院的那几天可能就是因为常规补充的B组维生素使得柔柔的情况有了好转。我的心沸腾着，赶紧给柔柔爸爸打电话：你和柔柔妈妈，带上柔柔赶紧来，要复查血和尿的代谢病筛查，还有可能要抽血查基因呢！第二次见柔柔，是她出院两周以后，她安安静静的牵着妈妈的手，不哭也不闹。第二次的复查结果很快就出来了，她确诊为甲基丙二酸血症，在遗传中心和我们科的共同诊治下，已经开始用药了。后来经过第二代高通量基因测序，柔柔的基因缺陷符合甲基钴胺素（MeCbl）合成缺陷中的CblD型，属于维生素B12治疗效果好的这种，爸爸妈妈取上药很开心，觉得终于看到了希望。第三次见柔柔的时候，是爸爸妈妈带她来复查。这时的柔柔经过大剂量的维生素B12冲击治疗和肉碱的补充，已经开始维持治疗了，智力运动发育都有了明显的好转，也开始上幼儿园了。柔柔爸爸特地带来了老家的土蜂蜜表示感谢。柔柔长高了，甜甜的笑着，笑容比土蜂蜜还要甜。